Mio figlio non è perfetto. Parliamo un momento delle mamme dei bimbi disabili

Nonostante le ecografie e i mille esami che si fanno in gravidanza capita, e non poi così raramente, che succeda qualcosa. Qualcosa di imprevisto e che non si vede subito. Qualcosa che, verso i 3 anni di età, ci dice che il nostro bambino non è perfetto, ma che è è autistico. Crolla il mondo? No, ma può diventare pesante portarlo sulle spalle.

Quando un bambino nasce la mamma conta il numero delle dita delle manine e dei piedi. E’ un gesto ancestrale, istintivo che serve per accertarsi che tutto sia andato bene. Oggi non ne avremmo bisogno. Gli esami prenatali ci dicono già tutto, o quasi. Fra ciò che non ci dicono è che in un bambino ogni 70 bambini nati qualcosa va storto. Qualche comportamento strano, qualche atteggiamento che non si comprende, che sfugge e poi, fra mille traversie,  si arriva alla diagnosi di quadro autistico. Un modo di definire qualcosa che vuol dire tutto e non vuol dire niente, per un genitore. Si è sicuri di una cosa sola. Educare e costruire la felicità del proprio figlio sarà più difficile che per gli altri. Te lo dicono gli specialisti. Soprattutto sarà diverso; sarà come scalare l’Everest senza bombola di ossigeno e senza essersi allenati prima.

Per quanto oggi la maggior parte dei genitori adori i loro bambini nati disabili, ne accetti la  diversità e cerchi di fare per loro il doppio di quanto farebbero per un figlio considerato normale, nessuno progettando i propri figli li desidera disabili.  Nessuno, immaginando il proprio figlio, lo immagina autistico. Quindi, quando bisogna per forza iniziare la scalata dell’Everest, non si è allenati, non si è pronti e non si è equipaggiati. La montagna va scalata anche se non si sa come. Lassù, sulla cima, c’è il futuro del bimbo e bisogna raggiungerla ad ogni costo.

Anna e Paolo

A spiegarmi come vive oggi la mamma di un bambino autistico di 5 anni è stata Anna. Mi ha mostrato il suo mondo, il suo caos e la personalità del suo Paolo in qualche ora del pomeriggio. A prima vista non è nulla di diverso dal mio caos e dal caos delle altre mamme di bambini piccoli. I capricci dei miei figli erano ai limiti del sopportabile, e capitava che io ne fossi sopraffatta, che mi sentissi incapace, e che non riuscissi a reagire.  Paolo è un bellissimo bambino, ma è addolorato e incontenibile. Non incontenibile perchè si è svegliato e ha deciso che deve rovinare la giornata della mamma o perchè ha il mal di pancia, come fanno qualche volta i bambini.

Paolo è incontenibile perchè non può fare a meno di essere così. E’ il suo modo di comunicare e di relazionarsi con gli altri. Agitato e arrabbiato. O si entra in comunicazione con lui e si trova un canale comune di intesa, oppure tutto si svolge a pugni, botte pianti e strepitii. Eppoi c’è quel dolore che toglie il fiato. Un dolore che si nota negli occhi che si riempiono di lacrime quando si perde per un attimo il controllo, nella stanchezza di un giorno che non ha mai riposo.

Mamme imperfette di bambini imperfetti

Fare la mamma non è mai facile. Ai diecimila dubbi che vengono naturalmente si aggiungono quelli che il resto del mondo, insegnanti parenti e amici, riesce a caricarti sulle spalle. E’ così anche per le mamma e i papà di un bambino autistico. Però, le mamme dei bambini disabili sembrano dover compensare la disabilità del loro bambino diventando super mamme, più perfette delle altre. Ogni progetto, ogni nuova terapia, ogni laboratorio pedagogico è valutata con attenzione. Con la sensazione che un errore di valutazione possa danneggiare il bambino. E’ come se la scalata dell’Everest non possa avere piccole deviazioni. Come se il più piccolo errore possa determinare la vittoria, ritardi o fallimento, e il fallimento non sia accettabile.

Il mondo, anche quello moderno in cui la disabilità e la diversità non sono isolate e non creano imbarazzi, non aiuta. Non aiuta anche quando aiuta. Un mondo che si sforza di comportarsi normalmente quando palesemente la normalità non c’è, crea una barriera alta tanto quanto quella che c’era quando la nascita di un bambino disabile isolava la famiglia. Gli amici che non chiamano più e non chiedono di uscire per non disturbare, e per non far pesare la loro felicità creano barriere e solitudine esattamente come quando non chiamavano per non aver a che fare chi ha avuto una “disgrazia” in famiglia.

Le maestre che fanno relazioni dettagliate del cattivo comportamento del bambino a scuola, colpevolizzando la mamma per la cattiva educazione data, nel tentativo trattare il bambino e genitori come tutti gli altri, mettono sulle spalle di questi genitori un peso doppio. Si sentono incapaci come genitori e si finiscono per credere di non essere all’altezza. Di non poter essere  i genitori perfetti, adatti all’impresa.

Poi ci sono le insegnanti

La scelta migliore è educare i bambini tutti insieme, con alcuni accorgimenti. Le battaglie di tanti genitori hanno portato a stabilire che può esserci al massimo un bambino disabile ogni classe e dove c’è, gli alunni devono essere al massimo 20. Poi si è vinta la battaglia per avere a disposizione insegnanti di sostegno. Ciononostante non è mai cosi. In genere  ci sono due bambini disabili in una classe di 26 , 27 alunni. Non è che cambi molto per alcuni tipi di bambini.  Specie se hanno una buona insegnante di sostegno. Per altri, invece, è un problema. Purtroppo il discorso delle insegnanti di sostegno si riduce  tutto al numero di ore e di numero di insegnanti che ruotano attorno ai bambini. Ore che dovrebbero essere molte di più, insegnanti che dovrebbero essere meno e più specializzati.

Un lungo discorso

Oggi ho scelto di parlare della mamma di un bambino autistici. E’ solo un piccolo frammento di ciò che succede accanto all’autismo. Però nei prossimi mesi continueremo a parlarne, sperando che il semplice racconto di esperienze riesca ad avvicinare di più le persone e che normali, perfetti e imperfetti, si conoscano meglio.

 

Ilaria Maria Preti
Chi sono Ilaria Maria Preti 2241 articoli
Giornalista per metà milanese e per metà mantovana. Ho iniziato a scrivere da adolescente sul giornalino della parrocchia. Tra 1977 e il 1982 circa ho collaborato con una delle primissime televisioni private, Tvci, cosa che mi ha fatto entrare nella storia della televisione, quasi nella stessa linea temporale dei tirannosauri. Dal 2000 sono uno speaker di Radio Padania libera. Lavoro come Web Content Specialist per varie testate giornalistiche e blog. Oltre a cronaca Ossona, mi occupo della redazione di Zoom Milano (Zoommilano.it) e conduco l'ufficio stampa di Conflavoro Pmi Milano (conflavoro.mi.it). Ho scritto di politica, cronaca, turismo, ma anche di edilizia, tasse, assicurazioni, e persino di calcio.

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